De ideale zorg van een rennende Parkinsonpatiënt

Interview

“Ervaringen delen verbetert de zorg”

Daar staan we straks weer, met z’n allen op de e-Health Convention. De ene na de andere ICT’er presenteert zijn briljante oplossing voor de zorg. Wij ook. Maar wat willen patiënten eigenlijk? Hoe ziet hun ideale zorg eruit? We gingen op bezoek bij Parkinson-patiënt Teus van der Kolk (56).

“Sorry hoor, ik kom wat moeilijk op gang vandaag’’, zegt Teus van der Kolk terwijl hij worstelt met het koffiezetapparaat in zijn keuken in Soest. Hij pakt een doosje medicijnen. De namen zijn moeilijk, maar hij legt uit dat het ene medicijn zijn symptomen bestrijdt en twee andere pillen de werking van de symptoombestrijders ondersteunen. Een dagelijkse routine.

Sporten

Als Van der Kolk opstaat om iets te pakken loopt hij op een soort jogtempo weg. “Dan heb ik het minste last. Het is als een stotteraar die niet meer stottert als hij zingt. Voor mij geldt dat met hardlopen.’’ Hij kwam er zes jaar geleden achter. Hij wilde eigenlijk hockeyen en om fit te worden besloot hij eindjes te rennen. Dat beviel bijzonder goed. “De dokter zei in 2010 sceptisch: ‘dus jij denkt dat hardlopen goed voor je is?’ Vorig jaar bekende hij dat hij andere Parkinsonpatiënten nu aanraadt om te sporten.’’

E-health

‘Wat heeft sporten te maken met eHealth?’,  hoor ik je denken. Nou, voor Van der Kolk veel. “Het medisch onderzoek naar Parkinson is nog in een beginnend stadium. Daardoor is de zorg voor patiënten ook beperkt in z’n mogelijkheden. Het feit dat mijn dokter intensief sporten afraadde en vervolgens pro-sporten werd zegt iets over het gebrek aan kennis. Om het onderzoek en de zorg te verbeteren moet informatiedeling op gang komen. Door te sporten zit ik al vijfjaar op hetzelfde medicijnniveau. Je wordt sterker. Niet alleen fysiek, maar ook geestelijk. Door dit als patiënt zelf te meten en te delen via eHealth-toepassingen komt er enorm veel informatie beschikbaar die anderen kan helpen”.

Dat kan gaan om het effect van sporten, maar niet elke Parkinsonpatiënt kan sporten. “Maar wat is het effect van voeding? Hoe werkt dat in combinatie met medicijnen? Kunnen diëtisten ook een rol spelen? Fysiotherapeuten? Het kan allemaal. Ik merk dat veel mensen die geïnspireerd worden om te sporten ook vooruitgang boeken. Bovendien kan er hierdoor veel gerichter zorg geleverd worden, denkt Van der Kolk. “Ik zie mijn neuroloog twee keer in het jaar en dat blijft vaak bij een gesprekje van tien minuten. Als je via eHealth kunt registreren dat bijvoorbeeld je slaapritme verslechtert, je somber wordt of lichamelijke prestaties achteruit gaan, dan weet een arts precies wanneer je zorg nodig hebt. eHealth biedt de mogelijkheid dit op veel grotere schaal te doen.’’

Bewijzen

In een ideaal scenario (naast genezing) ziet Van der Kolk een zorgproces waarin hij bepaalt waar en wanneer hij zorg nodig heeft. “Ik ken mijn lichaam het beste’’, zegt hij.

Critici kunnen zeggen dat Van der Kolk een ‘modelpatiënt’ is die vooruitstrevend is en graag meewerkt aan en meedenkt over zijn medische proces. Om eHealth werkelijk te integreren in het zorglandschap is een gedragsverandering op veel grotere schaal nodig. “Die is gaande’’, meent hij. “Dat komt in een stroomversnelling zodra er resultaten en bewijzen. Ik spreek veel patiënten die niet klakkeloos aannemen wat een dokter of therapeut adviseert. Door informatie te vergaren, te delen en te analyseren kunnen er écht harde bewijzen boven tafel komen. Dit zal de behandeling van Parkinson verbeteren. Dan komt die gedragsverandering vanzelf.’’

Bron: Skipr